This website is dedicated to Elisa Allegrini who is suffering from a rare disease difficult to be permanently diagnosed. The physicians hypothesize that she might be suffering from the Angelman syndrome or the Rett syndrome. The parents, grandparents, uncles do not want to give up on her and are trying to give a bit of “hope to Elisa” even if they have to resort to expensive and accurate treatments which are not available in Italy for which your help is vital.
Dopo un po' di assenza eccomi di nuovo per fare il punto della situazione.
Come già avete avuto modo di apprendere da quanto scritto dalla zia Maura stiamo (faticosamente) tentando di far fare ad Elisa quanta più fisioterapia possiamo.
I risultati non sono soddisfacenti, probabilmente per nostri limiti, ma forse anche per le difficoltà che di fatto incontriamo a farle autorizzare dei cicli adeguati.
Dobbiamo invece ringraziare in tale contesto la disponibilità e la sensibilità dimostrate dal Centro di riabilitazione AIRRI di Grosseto che sicuramente ha fatto e sta facendo più di quanto strettamente dovuto.
Siamo comunque lontani anni luce dall'insieme integrato delle attività che hanno interessato Elisa per alcuni mesi (fisioterapia intensiva – ossigenoterapia – terapia craniosacrale – logopedia – terapia occupazionale – comunicazione alternativa - neuro feedback...) ed i cui risultati sono stati apprezzati sia dai conoscenti sia dai medici che hanno l'hanno vista.
Propongo qui due piccoli esempi di "comunicazione alternativa":
(Elisa viene invitata a premere uno strumento che riproduce la parola "bolle" o "banana" ottenendo in premio le bolle di sapone o la banana di cui è golosa).
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Detto questo la instancabile zia Maura continua a tessere ed a tenere contatti con le diverse famiglie conosciute in Florida seguendo così le varie iniziative che questi eroici genitori promuovono al fine di favorire nella nostra pigra Italia la creazione di centri che si ispirino a quello di Fort Lauderdale. Questo è il link dell'associazione A.NA.BA.CE., promossa da Raffaele Buda, padre di Giorgia, che ha per obiettivo la creazione di un centro nel Lazio dove praticare sia l'ossigenoterapia iperbarica, sia la fisioterapia intensiva con il metodo Thera-suit avvalendosi anche del reclutamento di personale conosciuto in Florida.
Un'altra iniziativa è in atto nei dintorni del lago di Garda e qualcosa di simile è già probabilmente in funzione a San Marino.
Salvo ulteriori imprevisti (non ne abbiamo decisamente bisogno !!!) a Novembre Elisa andrà accompagnata dalla zia Maura e da zio Mauro (suo marito) presso il centro ADELI in Slovacchia.
Spesso, nei momenti in cui il nostro slancio si infrange contro le tante difficoltà e gli imprevisti, Elisa ci sorprende con un gesto, un'abilità, un'azione inaspettata, mai sperimentati prima del nostro “viaggio della speranza”, quasi a dirci di non demordere, di perseguire con tenacia questa strada che, insieme e grazie a voi tutti, abbiamo intrapreso.
