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Inutile dire come uno dei pilastri della terapia su cui si basava il “sogno americano” che ci ha visto tutti coinvolti era l'ossigenoterapia che, a nostro avviso, stava dando risultati apprezzabili sia in termini di “maggiore presenza” di Elisa sia di diminuzione delle crisi che la bimba aveva, tanto che era iniziata una graduale diminuzione dei farmaci che stava assumendo.
Purtroppo la nota disgrazia, che ha comportato gravissime ustioni ad uno dei piccoli frequentatori del centro ed alla morte della sua nonna, ha fatto sì che l'attività dell' Ocean Hiperbaric Neurologic Center (OHNC) venisse sospesa.
Sebbene in teoria sarebbe stato possibile proseguirla in altra struttura presente a Fort Lauderdale, la lontananza dall'attuale sistemazione, con la conseguente difficoltà a combinare orari, spostamenti e pause, nonché la drammaticità dell'evento appena vissuto hanno di fatto reso impossibile la prosecuzione dell'ossigenoterapia.
Paola e Maura hanno pertanto concentrato la loro attenzione sulla fisioterapia presso la Therapies4Kids, sulla logopedia, sulla craniosacrale ed ultimamente sulla cosiddetta terapia occupazionale.
Nel frattempo Elisa è stata poco bene, ha avuto alcuni disturbi probabilmente di origine virale ed ha accusato una forte stanchezza dovuta con tutta probabilità alla brusca interruzione della camera iperbarica.
Anche i riferimenti medici, con la sospensione dell' OHNC, sono venuti meno gettando nel dubbio e nella prostrazione Maura e Paola.
L'entusiasmo di tutti noi e, soprattutto, di chi ormai da quattro mesi è lontano dalle proprie famiglie è stato pertanto gravemente minato.
Di contro sul lato Italiano, la mancanza di figure chiave, nelle rispettive famiglie caratterizzate dalla presenza di adolescenti, dopo oltre quattro mesi, nonostante lo sforzo di tutti noi di sopperire per quanto possibile ed anche di più, si sta facendo sentire in maniera sempre più pressante rischiando di compromettere equilibri già duramente provati.
Per questo, nostro malgrado, siamo giunti alla conclusione che è arrivato il momento di effettuare un “pausa di riflessione”.
Paola, Maura ed Elisa torneranno in Italia ed insieme discuteremo e concorderemo obiettivi, tempi e strategie alla luce delle mutate condizioni e delle nuove prospettive che l'incessante attività di ricerca comunque continuata ha aperto.
Sono stati per esempio presi contatti con il Centro di riabilitazione internazionale ADELI (consulta questo link) situato nella Repubblica Slovacca, a 140 km da Vienna, dove viene praticata una fisioterapia del tutto simile a quella eseguita in Florida e del quale ci sono state riportate esperienze positive.
Presso il centro Adeli si pratica anche l'ossigenoterapia (stiamo approfondendo; dovrebbe trattarsi di “normobarica distrettuale” - e quindi di tipo diverso da quello praticato a Fort Lauderdale).
Probabilmente non sarà la stessa cosa ma al momento è quanto di più simile a nostra conoscenza.
Altre ricerche e contatti sono in corso con varie figure professionali in Italia per consolidare i risultati, per noi importanti, sinora acquisiti.
Avremmo voluto fare di più ma dobbiamo chiamare a raccolta risorse ed energie per questa guerra impari con fronti mutevoli ed imprevedibili.
Non ci fate mancare la vostra presenza.
Franco
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