Sono capitato per caso su questo sito. Ho messo un banner, con un link sul muro del mio sito, biancorossi.it, che è anche il sito ufficiale del Grosseto calcio e che conta più di 2000 accessi unici al giorno. Spero che anche questo possa servire a farvi raggiungere il vostro obiettivo.

Un abbraccio.

Ciao sono anche  io di Pitigliano e conosco la vostra storia,da genitore di una bambina che ha avuto problemi difficili vi dico coraggio che si può venire fuori,noi ci siamo riusciti e così sarà per voi! Faremo tutto il possibile per riuscire in questa impresa un abbraccio grande

Angela

Salve sono Simone Galli 37 anni di grosseto.

Volevo mettere a disposizione di Elisa i miei siti internet che hanno una media di visite totali di circa 500 visite giornaliere.

Posso anche organizzare eventi atti a reperire fondi per la Vostra Associazione

I siti internet sono i seguenti:

www.ragazzidellive.com

www.itnavysealsltd.com

http://italiannavysealsltd.forumfree.net (questo è il forum dove potete avere riscontri immediati sull'andare dei contatti vi aprirò una sezione dedicata con tutti i riferimenti di cui farete richiesta.

Dimenticavo sono responsabile del settore giochi on-line dello C.S.E.N. www.csengrosseto.it e i miei siti sono orientati a tutti i giocatori di xbox 360 on line.

Speriamo di esservi utili

Salve a tutti!...sono una ragazza di Pitigliano, mi chiamo Elena Francardi e lavoro come logopedista in un Centro di Riabilitazione di Neuropsichiatria Infantile a Viterbo. Non ho potuto fare a meno di rispondere agli occhi dolci di Elisa, alla quale per prima do un bacio grande. Ai genitori invece voglio dire, che nella struttura dove lavoro che è un centro convenzionato seguiamo bambini con disturbi evolutivi dello sviluppo, sia dal punto di vista motorio con interventi di psicomotricità e terapia in acqua sia dal punto di vista comunicativo con interventi di logopedia e terapia per mezzo del cavallo. Se avete bisogno di ulteriori informazioni o anche solo di una chiaccherata sono a vostra disposizione e felice di darvi una mano.....questo è il mio cell. 3282777872

un abbraccio  Elena

Ciao sono Pietro Malandrini, un collega di lavoro di Paola, Volevo

scrivere due righe per complimentarmi con Franco, e poi per far sapere a tutti che sono sicuro che Elisa può fercela.

Anche noi tutti possiamo fare molto. Dai Mammapaola

Non ti arrendere mai!!!!!!!!!!!!!

Pietro

Sono Evaristo Ricci, di Prato ed ho una bimba di 7 anni con Sindrome di Angelman. Sono Responsabile della Comunicazione Dell'Or.S.A. (curo io il giornalino "La Voce dell'Orsa") ed il Presidente della Associazione Modi Di Dire Onlus di Prato, associazione che si occupa di promuovere la diffusione della Comunicazione Aumentativa Alternativa  in Toscana. Non voglio essere duro, ma come ho detto  alla zia Maura fate attenzione ad aggrapparvi ad  ogni appiglio. Parlo della  "Ossigeno Terapia" e della "terapia Chelante". Questi metodi che possono essere efficaci per chi è affetto da paralisi cerebrali, in quanto sono terapie che tendono (in realtà provano) a favorire  la riattivazione delle connessioni neurali perdute, sono totalmente "inutili" in una sindrome genetica come è la nostra, in quanto nella nostra sindrome la struttura cerebrale è perfettamente integra ma alcune aree non sono attivate in quanto viene a mancare il comando di attivazione (che normalmente è presente nel pezzo di crmosoma mancante o disattivato - nel caso di mutazione del gene).  Queste terapie non fanno altro che stressare il bambino ed impedirgli di trovare dentro di sè le risorse per imparare a convivere con il mondo circostante ed attivare le proprie strategie di sopravvivenza.Credete forse che decine di migliaia di genitori nel mondo sarebbero rimasti imassibili di fronte alla esistenza di terapie efficaci per curare la sintomatologia della sindrome di Angelman? E non avrebbero forse divulgato le loro conoscenze ad altri?  

Purtroppo quello che molti non riescono a capire, è che la Sindrome di Angelman non è una malattia che va curata ma un deficit cromosomiche che genera vari problemi a livello fisico. Alcuni di questi possono essere risolti, ma altri no (almeno per ora - xchè quando i ricercatori scopriranno i percorsi metabolici attivati dalla porzione di cromosoma mancante forse qualcosa si potrà fare).  Nonostante le c

sono convinta che le cose non accadono per caso e che il Signore attraverso di voi mi ha voluto mandare un messaggio importante.

ci sarà quindi un motivo più grande per cui questo sito è giunto proprio nella mia mail. Le troppe coincidenze mi hanno veramente turbata, facendomi anche vincere l'iniziale diffidenza che in genere mostro per le catene di aiuto che spesso arrivano nella posta.

non so se qualche antenato ci accomuna, ma si dà il caso che anche io sono una "Piergentili" e che ho un bambino che si chiama "Federico".

quante cose in comune con Paola, la mamma di Elisa!!!

il mio sarà solo un piccolo contributo economico, ma Federico ed io pregheremo Gesù (che è fratello gemello di Elisa perchè sono nati lo stesso giorno), affinchè Lui dia il contributo maggiore.

un abbraccio.

RAffaella

Ho sentito questa mattina per via fono il Sig. Marco Cerulli, al quale ho dato la nostra disponibilità a partecipare al Convegno dell’Orsa per informare i genitori sull’Ossigenoterapia e sulla nostra esperienza maturata a Spezzano Albanese, in occasione di un incontro avuto con Giulia – mamma di Riccardo Pio- e la D.ssa Christine Traxler del Centro Therapies4kids.

 Alla conferenza tenuta lo scorso  maggio , la D.ssa ha chiesto ad ogni genitore notizie sulle patologie dei  figli e quindi ha ritirato le cartelle cliniche di ognuno per poterle visionare successivamente e renderci risposta sulla valenza della terapia illustrataci in quella circostanza.

A noi come già allora anticipatoci, dalla D.ssa Traxler, è stata confermata la validità del trattamento in oggetto, ammetto, che dopo diversi accertamenti su questo metodo e sulle persone che lo applicano, abbiamo deciso di dare inizio a questa “avventura".

Salutoni zia Maura

Un piccolo aiuto per questa bellissima bimba e che la speranza ed il coraggio siano sempre vivi nei vostri cuori perchè è di questo che Elisa ha bisogno. Un pensiero affettuoso alla famiglia ed agli zii Maura e Maurone.

Un bacio piccolina.

Roberta

Riporto il messaggio che Arianna ha inviato direttamente a me.

Franco Piergentili .

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Il giorno 17 settembre 2008 17.06, Arianna <aristef70@libero.it> ha scritto:Questa è una e-mail di richiesta da http://www.perelisa.altervista.org/ Arianna <aristef70@libero.it> Nel mio piccolo sto diffondendo il sito tra conoscenti ed amici, e pensando come poter accumulare fondi x il viaggio di Elisa...... Sono una mamma e capisco Paola ed il resto della famiglia. Tutti insieme aiuteremo Elisa.... Un bacio piccola.

Elisa è uno di quegli angeli capaci di insegnarci cosa nella vita sia veramente importante. Vedendo quel suo visino e leggendo la sua storia ho sentito una morsa al cuore. Di fronte a storie come queste verrebbe voglia di imprecare, battere i pugni contro il muro, ribellarsi contro il destino che sembra essersi accanito contro questo piccolo dolce angelo..invece no..non è questo che Elisa deve trasmetterci e vuole insegnarci. Ciò che vuole dirci è che la vita merita di essere vissuta pur se tra mille sofferenze e che la solidarietà è un mezzo per capire che in questo mondo non siamo tante cellule a se stanti ma parti di un insieme in cui non si può restare  indifferenti di fronte all'altrui dolore perchè è nella condivisione che anche noi possiamo diventare persone migliori.

Grazie Elisa per avermi ricordato tutto questo.

Coraggio piccolo dolce angelo..siamo tutti con te.

Un bacio grandissimo

Maurizio Rubini

Siamo contenti di poter dare un piccolo aiuto "concreto" ad Elisa, nella certezza che Qualcuno vi darà la forza necessaria per affrontare tutto quanto vi siete proposti di fare.

Paola e Armando

Forza zia Maura che ci riusciamo a portare Elisa in America...

Un abbraccio

sono la zia Maura,voglio ringraziare tutti i "colleghi amici" che ci sono vicini e anche Carla che insieme a Maurizio  sono stati i primi sostenitori di Eli.

Sono sicura che zia Maura ha tanti amici che potranno dare una mano. Un piccolo pensiero è già partito ma sono certa che ne arriveranno tanti altri. 

Un abbraccio