Dopo anni di incertezze finalmente è stata fatta la diagnosi che dà un nome alla malattia di Elisa. Si tratta della sindrome di RETT, una rara patologia neurologica dello sviluppo, che colpisce prevalentemente soggetti di sesso femminile.

Questo pur non risolvendo, ovviamente, il nostro problema ci mette nelle condizioni di affrontarlo al meglio rivolgendoci agli specialisti della patologia e condividendo le nostre ansie, paure, bisogni con le famiglie, i gruppi e le associazioni di riferimento.

Nel corso del 2018 abbiamo preso contatti con la AIRETT (Associazione Italiana Rett), grazie alla quale Elisa, accompagnata dalla magnifica ed insostituibile Andrea ha potuto partecipare in Agosto al Campus estivo che la AIRETT organizza annualmente in un agriturismo in provincia di Arezzo e dove le bambine/ragazze possono trascorrere un periodo di vacanza assistite da un gruppo di specialisti, personale medico ed assistenti selezionati ed effettuare attività ludiche, formative e riabilitative.

Altre novità sono all’orizzonte ma, di questo, sarò essere più preciso a breve.

Grazie del vostro supporto che non ci è mai mancato.

Franco